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“我们已经在做这项工作”:与社区组织进行伦理研究

摘要

背景

公共卫生研究往往依赖于与社区组织的合作,而这些伙伴关系对项目的成功至关重要。然而,尽管公共卫生伦理和监督政策历来侧重于确保个别对象不受不道德或不公平做法的影响,但很少有准则来保护与这些弱势群体建立关系的组织————这些组织往往是由这些弱势群体组成的。随着大学、政府和捐助者重新强调社区参与研究的必要性,以解决卫生不平等的系统性驱动因素,至关重要的是,开展研究的方式不能支持导致同样利益的卫生不平等的同样的性别、种族和阶级压迫的交叉系统。

方法

为了了解公共卫生研究伦理的传统概念如何扩展到与组织和个人的伙伴关系,我们从2016年1月至2017年8月对美国各地社区组织的39名工作人员(执行董事和一线人员)进行了定性采访,这些组织主要为吸毒者、男同性恋黑人男性和性工作者提供服务。我们还对与服务于类似人群的cbo有合作经验的专业学术研究人员进行了11次深度访谈。使用紧急编码和从贝尔蒙特报告派生的先验编码对转录本进行主题分析。

结果

尊重、慈善和正义的概念是与cbo合作的出发点,但参与者在传统监管概念的基础上深化了这些概念,考虑到关系、关怀和团结的伦理。这些概念可以也应该适用于处理参与研究的组织,就像它们适用于个体人类受试者一样,尽管它们在应用于cbo和个体人类受试者时的实施会有所不同。

结论

如果学术研究人员致力于以相互尊重并以文化谦逊为基础的个人层面的关系建设为中心,学术和cbo的合作关系可能会更加成功。来自学术机构和伦理监督实体的更多支持可以使学术研究者、学术机构和社区组织之间的关系更加基于伦理。

同行评审报告

简介

社区参与是公共卫生实践和研究的核心宗旨。卫生公平一直是许多公共卫生专业人员关注的问题;然而,由于历史和当前的医疗虐待、经济撤资和歧视性法律框架,这些社区在社会上变得脆弱,2019冠状病毒病大流行让人们更加清楚地看到了不同的健康结果。在美国,这些结构性因素对有色人种社区的影响最大,对那些经历多种形式交叉边缘化的人的影响更严重,如性别和性少数群体、吸毒者、残疾人和/或无家可归的人(Poteat等人,[1];Jashinsky等人,[2])。在美国,许多政府实体制定了政策文件,强调与受影响社区合作的重要性,以努力解决COVID-19中的这些健康差异和其他无数公共卫生问题(加州公共卫生部,[3.])。

公共卫生领域的社区参与研究有多种形式。从广义上讲,社区参与是“与或通过地理位置相近、特殊利益或类似情况相关联的群体进行合作的过程,以解决影响这些人福祉的问题。”(社区参与原则,[4])。这种协作过程最好被理解为一个范围,而不是单一的一套实践,从完全缺乏社区参与,到一端将研究的情况偶尔告知社区,到另一端基于社区的参与性研究(CBPR)和社区主导的研究计划(Wallerstein和Duran, [5];Key等,[6])。CBPR方法强调研究人员和社区之间的权力共享和公平合作(Wallerstein和Duran, [5];沃勒塞丁和杜兰,[7])。然而,社区环境中的绝大多数公共卫生研究并不涉及CBPR合作,这种时间和资源密集的方法也不一定适合许多行为或生物医学研究,因为这些方法几乎没有机构或研究支持(弗雷戈尼塞,[8])。此外,当研究中心的“社区”是一个自定义的社区,内部人员和外部人员都清楚该社区的成员身份,存在可以“为社区说话”的明确声音时,CBPR技术尤其有价值(和可实现),但当“社区”(或“人群”)在外部是围绕共同行为而不是共同身份定义的时,CBPR就变得困难或不可能(Minkler和Wallerstein, [9];以色列等人,[10])。

研究人员在社区参与(CE)工作中与之合作的“社区”也可以通过一系列正式形式表现出来,从一个公认(或指定)的社区领导人到学术机构和社区组织(CBOs)之间的正式协议。以社区为基础的组织“是为社区或社区内的目标人群提供特定服务的公共或私营非营利资源中心”(Beste等,[11])。与社区组织的合作可以作为一项研究中社区参与(CE)的主要手段,也可能只是一个多方面的CEnR或CBPR项目的一个方面。CBO与学术界的这些合作涵盖了广泛的活动,从张贴招聘材料到为学习活动提供空间,再到让CBO参与招聘、留用或其他学习活动的正式财政安排。

自第二次世界大战以来,已经发展了大量的学术、法律和法规,以解决医学人体实验研究中涉及的伦理问题(纽伦堡法典,[12];协会WM, (13];贝尔蒙特报告,[14])。这个机构主要建立在概念的基础上的保守派正如贝尔蒙特报告(Hammersley, [15]),并被编入美国联邦法规中,以管理为学术研究项目提供伦理监督的机构审查委员会(IRBs) (Holm, [16])。《贝尔蒙特报告》围绕尊重、慈善(及其推论、非伤害)和公正的原则,框定了医学研究的主要伦理义务。在实践中,这些通常表现为通过知情同意尊重参与者的自主权,试图使研究参与者的利益最大化和伤害最小化,并注意确保研究的利益不主要集中在一个人群,而风险主要集中在另一个人群(《贝尔蒙特报告》,[14])。多年来,对这种模式一直存在着重大的批评。学者和社区已经描述了这种自上而下的方法可能与CBPR项目的实践和精神不一致的许多方面(Banks等,[17];海岸,2008)。另一些人则质疑该框架本身的认识论,认为从事纯粹真理探索的“客观”研究者的实证主义概念既不适合人类研究对象的混乱现实,也忽略了嵌入医学研究和生物伦理学历史中的隐性白人至上、帝国主义和非性别的异质统治等非常现实的问题(Douglas, [18];安德森,19];河中沙洲,(16])。更实际的是,进行人体研究的日常现实,特别是与因结构力量而变得脆弱的社区或个人合作的项目,往往会将“邪恶的”棘手的伦理问题与学术研究人员为机构审查委员会精心记录的更整洁的、有准备的“服从”伦理之间的差异形成对比(海默,[Heimer,])。20.])。为了应对这些问题,其他学者引入了伦理的概念作为一种关系实践,认为照顾是与人类主体进行伦理工作的核心组成部分(Etherington, [21];沃德和加哈根,[22])。

许多研究人员和伦理学家也表示担心,这些法律和法规中表达的生物伦理原则,虽然考虑得很周到,目的是保护单个研究参与者的权利和福祉,但没有为影响整个社区的研究行为提供指导(Brugge和Kole, [23];Flicker等,[24];Mikesell等人,[25])。同样,监管机制(如IRBs)倾向于关注个体研究参与者可能积累的风险和收益,而不是社区可能积累的风险和收益(Flicker等人,[24];岸,26];班克斯等人,[17];社区参与及同意工作坊的参加者,[27])。

本研究的作者都曾与cbo进行过广泛的合作,最典型的是与艾滋病毒、暴力、健康公平或药物使用相关的研究,我们都听说过并目睹过cbo对研究人员的不满。作为研究人员,我们都接受过机构审查委员会(IRBs)和贝尔蒙特报告(1979)为保护人体受试者制定的协议的培训,然而,我们都注意到研究过程中cbo明显缺乏道德保障。在目前的研究中,我们试图了解如何扩展公共卫生研究伦理的传统概念,以包括公共卫生研究人员经常与社区组织合作的工作。

方法

研究员关系结构声明

作者认识到学术和社区合作伙伴之间的研究关系中固有的权力不平衡,包括我们自己与参与本研究的组织和个人受访者的关系。尽管研究者在历史上一直被定位为客观性的“不明显的”仲裁者,但女权主义和批判种族理论方法已经确定了研究者身份在研究的设计、实施和解释中的重要性(Haraway, [28] / 1992;柯林斯山,29])。RFM是一名白人女性,在进行这些采访时是PD监督下的博士后,现在是一名助理教授。JB的身份是白人女性,在PD的指导下以博士后的身份完成了这篇手稿。SK自称是一名亚洲女性,在RFM的指导下作为本科生研究助理完成了这篇手稿。SS是一名非二元的白人女性,目前是RFM指导下的博士后。PD是一名白人男性,副教授。

所有作者都与cbo有过研究合作关系,或曾受雇于cbo,因此他们致力于推进公平的学术与cbo合作关系。

招聘与研究设计

本研究使用了一种基于透视主义的修正基础理论方法,这是一种认识论的视角,它承认研究者可以从多个视角来研究和观察一个现象,以及纳入被研究群体的视角的关键需要,因此利用多种方法来理解现象的重要性(Tebes, [30.])。

从全国社区组织中招募领导和一线人员。我们特别寻找那些服务于与男性发生性关系的黑人或非裔美国男性(MSM)、性工作者和注射毒品者的cbo。这一决定很大程度上是由我们作为研究人员在减少危害和预防艾滋病领域的个人经验所驱动的。这三个社区经常被贴上“高风险”的标签,或者——更尖锐地说——“艾滋病毒感染传播的高危人群”,正因为如此,学术研究人员经常把他们的项目作为目标,试图使他们的项目更有吸引力,以获得美国国立卫生研究院(NIH)的资助。31])。我们还寻找与cbo有正式合作关系的专业学术研究人员,或者在社区参与或参与式研究方面有丰富经验的人。

我们采用了若干战略来招募参与者:成立了一个"国会预算办公室专家组",由6个在全国享有声誉的社区组织的执行主任组成,这些组织向一个或多个吸毒者、从事性工作的人以及男同性恋的黑人提供社会和/或保健服务。国会预算办公室专家组成员向为同一人群服务的其他组织的执行主任或其他高级工作人员作了介绍。第一个和最后一个作者(RFM, PD)参加了多个会议,服务于上述三种人群的CBOs都出席了会议,我们要么展示了本研究的初步数据,要么在会议材料中放置了关于该研究的广告。最后,我们要求研究参与者推荐他们认为能够为这项研究做出贡献的其他个人或组织,并在适当的情况下,通过电子邮件向这些人进行介绍。由于cbo和学术研究人员(以及早期职业和高级学术研究人员)之间复杂的权力动态的本质,我们只从作者过去没有合作过的组织中招募研究参与者。在国会预算办公室或学术和研究小组成员之间存在关系的少数情况下,该研究小组成员没有进行采访。

我们根据国会预算办公室专家组的意见设计了最初的现场指南。实地指南是半结构化的,随着访谈的进行不断修订。该指南涵盖了三个主要领域:(1)CBO员工被要求在评估与学术研究人员合作的请求时讲述他们的决策过程——一种基于人种学决策树建模的方法(Gladwin, [32), (2)CBO员工和学术研究人员被要求叙述特别好的或坏的合作经历的故事,(3)CBO员工被要求评论在考虑CBO和学术研究人员之间的伦理互动时,贝尔蒙特框架(强调尊重、慈善和正义)的效用。访谈是面对面的,在私人或半私人空间进行,最常见的是在参与者的工作场所、咖啡店或参与者选择的其他半私人空间。少数采访是通过电话或视频电话进行的。所有的采访都被录音,录音由专业的转录员转录。

分析

分析是一个迭代的过程,遵循Creswell的“螺旋”(Creswell和Poth, [33])。区域调拨司和区域调拨司在数据收集过程中定期举行会议,讨论紧急主题,并根据这些主题酌情修改现场指南和抽样策略。在RFM和PD一致认为CBO和学术小组已经达到饱和,并且整个样本作为一个整体,RFK、SK和JB审查了抄本,并与PD讨论了一个编码本,编码是从贝尔蒙特报告中提取的紧急主题和概念的组合(即,尊重、慈善和正义)。抄本由RFM、SK和JB编码,并通过与整个研究团队的迭代讨论来改进代码本。所有编码均使用MaxQDA软件(VERBI software, [34])。研究小组经常开会讨论编码和数据合成,并解决转录本编码的差异。我们定期在会议(通常是我们招聘的会议)上提交初步发现,以参与成员检查并收集对我们初步结论的反馈。

管理伦理

在知情同意后和访谈开始前,受访者获得50美元,以感谢他们的时间和专业知识。这项研究的伦理协议得到了加州大学圣地亚哥分校机构审查委员会的批准。

结果

我们对25个社区组织(CBOs)的负责人和一线工作人员进行了39次深度访谈,对曾与CBOs合作过的研究人员进行了11次深度访谈。参与者来自美国14个大都市地区和各种各样的组织类型,包括性工作者领导的倡导团体、教堂、与联邦监狱管理局签订合同的过渡之家、获得不同程度法律文件的注射器交换项目、拥有主办全国会议资源的正式伞形组织,以及由一到两个人组成的社区咨询机构。作为专业学术研究人员的参与者通常在研究型大学工作,或者在过渡到智库或咨询模式之前曾在研究型大学工作。

国会预算办公室和学术研究参与者一致认为,尊重、仁慈和公正的概念可以而且应该适用于对待参与研究的组织,就像它们适用于个人受试者一样。尽管它们的实施在应用于CBO伙伴关系和个体人体主体时往往有所不同。与我们交谈的个人也接受了这些原则的更广泛的含义,将它们更紧密地与关系而不是纯粹的监管或原则框架相一致。

当我们在专业学术研究者和CBO人员之间进行比较分析时,我们发现参与者在所有主要主题上都是一致的。因为我们的发现在不同的参与者类别中是相同的,我们的团队特意决定将CBO的声音集中在当前的手稿中。为此,以下数据中的所有说明性引用都来自国会预算办公室的工作人员。

尊重

绝大多数与会者认为,尊重是学术研究人员和cbo之间任何成功的、合乎道德的合作关系的基础。在《贝尔蒙特报告》中,尊重以个人自主为基础,并主要通过知情同意来实施。在CBO员工的概念中,尊重是一种持续的实践,参与者反复强调,尊重是通过研究人员愿意实践与CBO员工和客户建立有目的的、个人层面的关系来表现的。

国会预算办公室的与会者认为,尊重是发生在人际关系中的一个积极过程。虽然参与者知道研究关系是在机构之间正式建立的(例如,从大学到国会预算办公室的分包合同),但学术研究人员(和他们的研究人员)是根据他们在个人人际关系中尊重行为的能力和意愿来判断的。几位与会者对“傲慢”的研究人员表示失望,其他人则指出,学术研究可能会在学术研究团队内部和/或在研究人员和CBO之间的关系中复制压迫和权力的等级制度:

[P]人期望服务提供者竭尽全力来满足他们的宝贵项目,你知道…所以有一种傲慢——他们以某种方式给了我们一些礼物,但大多数时候不是这样的...我们曾有过研究助理,他们只是来到旁听中心,就像在问,这些人是谁?这是一种特权,感觉你走进这个空间,然后观察……有很多特权。很多白人男性研究员。我甚至在白人男性研究人员身上也看到了这种动态,他们要么雇佣超级新研究助理,他们不是来自社区,我以前观察过PI的这种动态,他们就像上帝给他们的礼物一样。研究助理都是他们的奴才我观察到他们对他们缺乏尊重。

-艾滋病毒和生殖健康非政府组织前主任

一些组织描述了参与官方或非官方审查的做法,以确定研究人员是否有能力尊重一个组织和他们的客户。一些cbo会要求研究人员填写申请表,以确定项目是否合适,并表明他们与研究人员平等的立场。另一些则鼓励研究人员在共同启动一个项目之前花时间做志愿者。这给了员工一个机会,看看研究人员在投入一个长期项目之前是如何与客户和员工打交道的:

只要有可能,我们尽我们最大的努力把他们带在身边。想要与我们合作的人做的第一件事,就是观察我们的行动。他们常去探访中心。他们和我们一起去外展。我们看着他们。你如何与人们互动?有时我们会给他们一点任务。“嘿,帮我们分发一些面包和糕点吧。”你如何与人们互动,你尊重他们吗?

-减少危害组织主任

对于CBO人员,研究者也可以通过在研究构思、设计、实施和传播的整个过程中,通过透明的沟通和权力分享来体现相互尊重。具体细节根据CBO的任务和需求而有所不同,但所有与会者都强调,如果研究人员对待合作关系的方式具有文化谦逊的特点,并希望与CBO员工和客户会面,那么研究就更有可能顺利实施。许多与会者认为,他们可以根据研究人员的最初问题和他们根据CBOs的需要调整该项目的意愿或机构能力,来评估一个项目将成为成功的、互利的伙伴关系的可能性。

其中很大一部分是方法,以及对话是否以这样的方式开始,“我对这个问题真的很感兴趣,但我被卡住了,我觉得你有能力帮我把它想清楚,”[……]我认为这是非常有效的,也是一个很好的开始方式.但如果有人进来,他们说,“我们为(你们的国会预算办公室)提供了一个很好的机会。我们会给你1000美元去招募10个人,或者这真的是一个很好的机会让你参与到研究中来"或者其他什么,这没什么用。然后我只想说,“太棒了,谢谢你,我们有很多机会,所以我们很好”....我认为以社区为基础的组织,尽管我们困难重重,问题重重,但我们做了很多很好的工作,所以对于一个接近组织的研究人员来说,表现出某种尊重或给予他们一些尊严,这是你一般需要对人做的。

二甲基砜国会预算办公室主任

善行

与会者一致认为,研究人员有义务尽量减少对组织的潜在伤害,并使可能的利益最大化。一些cbo分享了由于参与研究项目而产生的具体伤害的故事。一个组织报告说,由于研究人员招聘带来的客流量增加,使该网站引起了邻居的注意,因此失去了一个注射器交换站点。然而,更常见的伤害形式是,将有限的时间或资源从组织的使命转移到研究人员的需要上。许多工作人员对他们的工作经常被学术研究人员忽视或不尊重表示失望。即使是看似“简单”的任务,比如为参与者介绍一项研究或张贴一张海报,也往往需要额外的工作,比如向参与者解释项目,或寻找国会预算办公室工作人员认为可能从这项研究中受益的参与者。其他国会预算办公室的参与者表示,当研究超出最初商定的协议范围,危及到国会预算办公室本已稀缺的时间、资金、空间和人力资源时,他们感到沮丧;通常很少得到专业或经济上的认可:

我坐在这里,绞尽脑汁想出了一个创新的编程方案,但你却把它当成你的研究,你把它说成,“这些想法是我们,研究人员,博士们想出的。这是不对的,它让我觉得自己被贬低了,它真的让我经历了一段小创伤因为我进入了这个专业领域,我仍然在因为我刚从学校毕业,就已经被研究人员,白人研究人员攻击了。我试着不跳出种族的标签去谈论塔斯基吉之类的东西,但它只会强化那些类型的事情当你在现代真正经历它的时候你在这里,我是HIV阳性,我在这个领域工作,我把自己置于弱势,为我的社区工作各种疯狂的时间,而你在这里,你基本上把我作为一个卒子从我的社区传播信息逆流到你,你没有下行对我们任何东西。我们无法为这个项目获得任何额外的资源……我们从来没有机会获得任何额外的资金,任何额外的专业发展,任何额外的东西,除了在他们来的时候为了吸收研究而彻底调整我们的日程安排之外。

-前HIV CBO工作人员

除了避免伤害,国会预算办公室的工作人员反复强调,他们认为研究人员有义务在合作期间为组织提供他们所能提供的利益。这种福利的性质取决于每个国会预算办公室的需求和偏好。一些员工极力争取学术认可,一方面是为了提高组织的知名度,另一方面是为了补偿员工的额外努力。许多人谈到了研究数据的潜在危害和益处。特别重要的是,以对组织方便和有用的方式传播研究结果:

他们来和我们一起玩。他们来了解和我们一起服务的人。我们得到了数据。我们可以将这些数据用于我们的目的——撰写基金、筹款、建立新的项目、建立新的项目网站。我们也可以从中受益。我们喜欢听到人们的反馈,这是如何进行的,或者你学到了什么?

伤害减少董事

国会预算办公室的其他工作人员强调,计划不周密的研究或研究设计在早期阶段没有让社区成员参与可能会造成危害。许多人担心,无知的研究问题可能会增加耻辱感,从而伤害他们的客户或提供服务的能力,特别是研究人员由于缺乏文化能力或谦逊,可能会强化对种族、阶级和药物使用的有害刻板印象。

我认为研究人员需要质问,他们的存在会如何影响人们对自己经历的描述,就好像我们只是习惯向白人讲述我们可怕的故事一样。这就像奴隶叙事。这就像是把我们的叙事结构以一种方式来肯定一些已经存在的种族主义假设。

-Black MSM CBO创始人兼总监

正义

我们几乎所有的谈话都充满了正义的概念。类似于贝尔蒙特报告中所设想的公正,这些对话倾向于遵循两个截然不同的线索:(1)谁是一项研究的主要受益者,谁是主要的损害承担者?(2) CBO的机构知识是否与研究者的学术知识同等对待?国会预算办公室的工作人员对学术研究人员的不满,通常是由于在两个问题都存在的情况下感到不受尊重。

专业学术研究人员和CBO工作人员都谈到了组织、客户和研究人员之间风险和利益分配的不平等。许多人认为,与客户可能面临的胁迫、再创伤或污名化的风险相比,学术研究人员承担的风险相对较小;与CBO在薪酬、能力建设或运营数据方面几乎没有显示经验的情况下,失去本已稀缺的时间和资源的风险相比,学术研究人员承担的风险相对较小。

研究人员让我大吃一惊,因为他们带着一种狂妄自大的心态来到这里,以为自己无所不知,或者因为他们曾经做过一些研究,就突然变成了专家,我们收到了一个该死的组织发来的邮件,他们说他们刚刚决定要做一份关于卖淫和艾滋病合法化的政策文件,他们申请了6万美元,他们想知道我们是否会给他们一封支持信,我说:“a)去你的,B)你们对这个一无所知。”我们已经为此努力了[……]我们已经在做这项工作,你不需要从性工作者组织的潜在口袋里拿出六万美元来做这件事。

-性工作CBO工作人员

讨论

研究人员和社区组织之间相互尊重的人际关系的重要性是我们研究结果的核心。CBO的工作人员反复讨论的角色不仅是他们与研究者的关系,还有研究者与他们的员工、组织和客户的“关系”的意愿。这种建立关系的意愿强烈地影响了CBO员工开始或继续与研究人员合作的意愿。研究人员与CBO、他们的客户以及(推广性地)更广泛的社区保持关系的能力和意愿受到他们对该社区的尊重以及他们实施文化谦逊以满足社区、CBO和他们所在的客户的能力和愿望的影响。与cbo和社区保持联系的意愿也是决定一个学者对组织的最终影响的主要因素——不管他们的意图如何——实际上至少没有造成伤害,而且理想情况下对组织有一定的好处。处于关系中的意愿影响研究者感知个体研究对象、社区和CBO本身作为一个独特实体的潜在伤害和利益的能力。研究人员先前行为的影响——或先前机构或学术研究人员的影响——在社区中往往先于他们,决定了国会预算办公室是否决定再次与他们建立关系。虽然我们的数据是在北美收集的,但这些发现与在国际上进行的研究大致一致,这表明这些发现可能并不只适用于我们采访的美国个人,也不适用于我们采访的cbo所组成和/或服务的特定“高风险”人群(Pratt et al., [35])。

参与我们研究的国会预算办公室工作人员和学术研究人员扩展了尊重、仁慈和正义的概念,包括研究人员-社区互动的关系伦理,超越了人类受试者研究规则中最常用的原则性框架。研究参与者强调,需要在整个研究过程中灌输这些价值观,而不仅仅是在考虑有资格参加研究的个体受试者的权利时。这种强调与女权主义社会科学方法论学家的工作相呼应,他们呼吁研究人员考虑实践研究及其预期的理论影响——进行研究的过程如何与或试图拆除已有的压迫系统相一致(Lather, [36])。

几乎每一位国会预算办公室与会者都强调"尊重"是一种整体理想,这远远超出了由机构审查委员会和生物医学伦理培训实施的典型应用。CBO参与者始终用尊重的语言表达他们对学术-CBO合作关系的偏好、考虑因素和挫折,有与CBO合作经验的学术研究人员也呼应了这种强调。研究参与者对正义的概念也有类似的扩展概念,这鼓励学术研究人员考虑他们研究的更广泛的目的和影响,以及他们的组织所受到的公平对待。

尊重的扩展概念与关系框架非常一致,因为它是从女权主义者呼吁考虑研究人员和研究对象的地位,以及考虑“关怀”作为生物医学伦理学价值的重要性演变而来的。对人类受试者研究伦理的主要原则主义方法的一个关键批评是,它将研究项目置于实证主义视角中,默认了研究者客观性的可能性和北美伦理标准的中心地位。卡罗琳·克里亚多·佩雷斯[37他令人信服地认为,没有将研究人员命名为研究项目中的参与者,也假定了学术研究人员是男性和白人。虽然性别本身并没有成为一个突出的主题,但这些关系的性别动态不应被忽视,特别是当考虑到关系伦理学作为一种对传统生物伦理学模型的女性主义批判而出现的方式时(Sherwin, [38])。国会预算办公室(CBO)领域经常被编码为“护理”工作之一,因此在传统上性别更偏向女性,而学术界历来是男性主导的领域(斯坦伯格和雅各布斯,[39];赖特等人,[40])。事实上,尽管绝大多数在本科、研究生和博士后阶段(包括医学博士和博士)的公共卫生培训生都是女性教育署[41],高级研究人员明显更可能是白人和男性(Khan等人,[42];劳尔等人,[43])。

在贝尔蒙特报告中,尊重主要是通过允许个体人类受试者有机会自主同意,并充分了解项目的潜在风险和收益来实现的。研究人员本人通常不在这一过程中——尽管在同意书中经常被指定为控制研究项目的个人。这些知情同意书通常在整个研究机构内标准化,语言由机构审查委员会(IRB)提供和批准。研究人员的角色只是提供这个表格,并允许潜在的人类受试者做出他们是否参与的决定。相反,与CBO有丰富工作经验的CBO员工和研究人员将尊重的实践集中在研究人员的行为和意图上。在研究团队的个体成员、组织员工和组织客户之间持续的人际关系中,尊重得到了展示、实践和赢得。当研究项目超出最初商定的协议时(在某些方面类似于违反知情同意),参与者确实表示了沮丧,但这是次要的,他们对研究人员没有谦逊行事,没有朝着文化能力的方向努力,也没有表现出愿意与组织“保持关系”的巨大沮丧。在我们的参与者描述的过程中,这种以个人自主为中心的人类研究中“尊重”的方法本质上是对尊重的诅咒,相反,他们支持研究人员进入一个二元的、动态的、持续的相互发现的过程。

国会预算办公室和学术研究参与者都反复讨论了研究者的义务,不仅仅是将伤害降到最低,而是积极考虑如何在研究项目范围内为国会预算办公室创造利益。虽然最小化伤害和最大化利益都是仁慈的关键方面,但对个体人类受试者最大化利益的实用困难常常导致研究人员将伦理关注集中在最小化伤害(非渎职行为)的必要性上(Mackenzie等,[44];Beebeejaun等人,[45])。正如我们的许多与会者所指出的,与CBO作为不同的实体建立持续的关系,为研究人员提供了超越非恶意行为的机会,并识别出对社区整体和CBO作为一个特定机构的有益机会。许多参与者将这种慈善的概念,而不仅仅是不渎职的概念,与更广泛的正义概念联系起来。对我们的参与者来说,公正意味着承认CBO员工为合作关系带来的专业知识,意味着研究员应该本着文化谦逊的态度行事,意味着积极考虑项目的坏处和好处在哪里积累。此外,几位与会者将学术-国会预算办公室伙伴关系中的正义概念与更广泛的种族、性别和阶级正义概念联系起来。在研究中实现正义的义务转化为在更广泛的社会中考虑社会正义的义务。当与cbo合作时,研究人员有义务考虑他们在这些权力结构中的位置如何影响他们的互动,以及他们使用的研究问题和方法。与会者强调,在对因历史和持续的不公正而变得脆弱的社区进行研究时,研究人员不仅必须考虑支撑其学术研究的理论,而且必须考虑在从事数据收集工作时的实践。这可以通过两种不同的方式表现出来。首先,“研究-项目-工作”的好处会在国会预算办公室和研究人员之间公平分配吗? In other words, will the tangible benefits which the CBO receives from supporting the research project be comparable to those which the researcher will accrue via publications, grants, conference talks, and opportunities for promotion? Second, will the way in which the research is conducted reinforce or dismantle pre-existing systems of oppression? Is the research structured to demand ‘slave narratives’—data that reinforces stigmatized understandings of communities that have been made vulnerable by historical and ongoing experiences of white supremacy, imperialism, and cisgendered heterosexual patriarchy? Or does the researcher take advantage of available CBO expertise to understand what type of evidence would be most useful to address root causes of health inequality for the community of interest?

实际上,学术研究者在学术研究机构中发挥作用。因此,他们实施研究参与者提出的许多建议的能力可能会受到制度灵活性的帮助或阻碍。例如,一些cbo将利用志愿者时间作为审查学术研究人员的一种策略。这是cbo方面一个正当的策略。然而,这种做法也可以使研究人员享有经济保障和空闲时间,优先考虑社区志愿工作(即从事很少或不从事护理工作的富裕白人男性)。大学和院系可以通过为花在建立关系上的时间提供制度上的支持来应对这种风险,认识到这可能不会立即产生产品。机构审查委员会(IRBs)和其他道德监督实体也可以创造空间,考虑相互尊重的关系和对社区组织伙伴的切实利益的重要性。例如,虽然国家卫生研究院(NIH)的研究委员会被要求对拨款提案中的伦理问题作出评论,但却没有正式的职能来质疑项目可能给社区伙伴带来的潜在负担。评审员也没有被要求权衡项目结果对调查人员和社区组织产生的直接利益的分配。最后,虽然IRB被要求包括至少一名代表“社区”的成员,但这些IRB成员所代表的是哪些社区,或者他们倡导伦理社区或CBO参与研究的能力是否合适并不总是明确的(Klitzman, [46])。大学伦理监督实体对关系建设和社区参与的进一步关注,有可能帮助弥合社区利益和学术研究重点之间的差距,为研究人员和cbo双方带来更大的利益。

结论

成功的公共卫生研究和实践的核心是与人就地接触。学术研究人员通常严重依赖社区组织来促成这些会议。虽然道德研究指南存在于参与个体研究对象,但没有类似的指南存在于与组织的道德工作。我们对美国各地以社区为基础的组织的领导和工作人员的采访表明,同样的慈善、公正和尊重的原则可以而且应该平等地应用于这些伙伴关系,就像它们适用于研究人员和受试者之间的关系一样。在制度上能够将自己视为与组织及其员工关系中的个体的研究人员,而不是执行协议和/或合同的客观科学家,更有可能成功地优先考虑尊重、仁慈和公正地对待组织。这反过来可能通过相互学习和持续、长期的社区关系,导致更高质量的短期和长期研究。

数据和材料的可用性

本研究分析的数据集并不公开,因为定性深度访谈的性质使完全去识别的数据不可能。数据可由通讯作者根据合理要求提供,并有适当的参与者隐私保护措施。

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下载参考

确认

我们要感谢许多组织工作人员与我们分享了他们的时间、智慧和专业知识。如果没有他们的慷慨,这项研究就不可能完成。

资金

本研究由美国国立公共卫生研究院通过资助R21DA03978 (PI: Davidson), K01MH112436 (PI: field - miller)和U01HD108787 (PI: field - miller)支持。资助机构在研究设计、数据收集、分析或发表中没有任何作用。

作者信息

作者和联系

作者

贡献

RFM主导了稿件的起草,进行了大部分的采访,并主导了数据分析。党卫军协助起草手稿和拟订概念框架。SK和JB分析了定性数据并参与了概念框架的开发。PD设计了这项研究,并监督了数据收集和分析的各个方面。所有作者都对数据解读和最终稿件做出了贡献。

相应的作者

对应到丽贝卡Fielding-Miller

道德声明

伦理批准和同意参与

这项研究得到了加州大学圣地亚哥分校的机构审查委员会的审查和批准。所有参与者在接受采访前都提供了知情同意。所有的方法都是按照相关的指导方针和规定进行的。

同意出版

不适用。

相互竞争的利益

作者声明他们没有竞争利益。

额外的信息

出版商的注意

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菲尔德-米勒,金,S,鲍尔斯,J。et al。“我们已经在做这项工作”:与社区组织进行伦理研究。BMC医学治疗方法22237(2022)。https://doi.org/10.1186/s12874-022-01713-7

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